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Autor Tema: Rompiendo la prisión del silencio...  (Leído 828 veces)

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Rompiendo la prisión del silencio...
« en: Junio 13, 2012, 01:14:43 am »
                                                                                                                                                    POR ANNABEL STEHLI


Annabel Stehli estaba desconcertada. Su hija Georgie parecía una nina normal, sana, pero rehuía el contacto humano. No podía --o no quería-- hablar, y se abandonaba a un extrano comportamiento: se pasaba horas enteras haciendo girar un trompo o contemplando las hojas de un árbol que se agitaban fuera de su ventana.
   Los médicos opinaron que Georgie nunca sería capaz de amar, de aprender a comunicarse con los demás. "Lo mejor será que la interne en alguna institución", le dijeron a su madre. "Jamás podrá desenvolverse en el mundo exterior".
   Sin embargo, Annabel Stehli se negó a darse por vencida, y se hizo una promesa: si había alguna manera de sacar a Georgie de su prisión de silencio, ella la encontraría.



   Cuando tuve por primera vez en brazos a m nueva hija, Georgiana, la examiné cuidadosamente y sentí un gran alivio al ver lo primorosa que era: cada dedito de sus manos y los pies era absolutamente perfecto. Pero unos días después advertí que su mirada parecía inusualmente extraviada, aun para una recién nacida. Además, comía mal y se quedaba dormida tras mamar un minuto cuando mucho. En el hospital me aconsejaron que le diera golpecitos en la planta de los pies para mantenerla despierta, pero lo único que logré con esto fue que comiera diez segundos más antes de volver a dormirse. Era un comienzo inquietante para una nena que ya había soportado un nacimiento traumático.
   Georgie llegó al mundo con un mes de antelación pues tuve que someterme a una operación cesárea de emergencia la manana del 24 de mayo de 1965. Yo había sufrido dos hemorragias y la doctora recomendó el procedimiento quirúrgico después de determinar que el producto podía estar en peligro.
   Georgie pesó menos de lo debido al nacer y fue preciso meterla inmediatamente en una incubadora. Además, tuvo una baja puntuación de Apgar (evaluación de la condición física del recién nacido). me habían dicho que no me preocupara, pero al ver lo mal que comía no pude seguir el consejo.
   La nena pesaba 2.116 kilogramos el día en que mi esposo, Bill, y yo nos llevamos a casa en la Ciudad de Nueva York. Bill podía sostenerla en la palma de su mano. La ropa para bebés de talla normal le quedaba enorme, así que le pusimos las prendas de las munecas de Dotsie, nuestra hija de dos anios,  quien se sintió feliz de cedérselas a su hermanita.
   Al cabo de varias semanas, Georgie empezó a subir de peso. No obstante, cuando cumplió un mes creció mi preocupación de que algo andaba mal. Georgie no me miraba ni asía mi dedo, cosas que Dotsie había hecho casi desde el principio. Tampoco emitía los ruidos propios de los bebés ni se acurrucaba contra mi cuando la mecía. Y no lograba yo hacerla sonreír. Parecía una locura, pero empecé a sentirme rechazada por mi propia hija. En busca de respuestas, le pregunté al pediatra si cabía la posibilidad de que padeciera retraso mental. Él insistió en que Georgie estaba muy bien. Los estudios neurológicos no revelaron ninguna anomalía. "Lo único que tiene que hacer es quererla mucho", me indicó.
   Hice un esfuerzo extraordinario por tenerla más en mis brazos y hablarle más, pero seguía sin responder. Gradualmente, su actitud tan desapegada afectó también a Bill, que comenzó a sentir el mismo desconcierto y la misma impotencia que yo.
   Un incidente en particular resultó perturbador. Cuando ya tenía seis meses, Georgie estableció un vínculo especial con un gran carrete de hilo, ya vacío, que saqué del costurero para dárselo. Un grupo de ninas habían empezado a reunirse un mes antes con Dotsie para jugar y, cierta manana, ella y una amiguita suya estaban dibujando en una hoja de papel de periódico, y Georgie estaba en su corral.
   Otra nina se acercó y trató de llamarle la atención a la pequena agitando la mano frente a su cara.
   --¡Hola, nena! ¡Hola nena! --le dijo.
   Georgie estaba jugando con el carrete y no reaccionó. ¡Ni siquiera parpadeó! La ninita se volvió hacia Dotsie:
   --Tu hermanita no quiere jugar.
   --Nunca juega con nadie --senaló Dotsie.
   Sólo Dios sabe cuánto lo había intentado, y yo me preguntaba hasta qué punto le afectaba a mi hija mayor verse privada de una companera de juegos.
   --Georgie --la llamé suavemente. Alcé una sonaja y la sacudí frente a sus ojos--. ¡mira, Georgie! ¿Ves la sonaja?
   Georgie se limitó a mirarse los dedos. Hiciera yo lo que hiciera, ella no respondía. Para mí, mi hija era un misterio. Pese a lo mucho que la quería, no tenía yo la menor idea de lo que le estaba pasando.

                                                                                           "mala semilla"

   Hablé de mis temores con otra madre de familia, que me hizo notar que probablemente Georgie se estaba desarrollando con lentitud porque había sido prematura. Con el tiempo superaría cualquier deficiencia que tuviera.
   Por otra parte, Georgie sí estaba haciendo progresos. Empezó a caminar a los 14 meses y desde el principio, parecía moverse con extraordinario cuidado. Nunca volcó una lámpará ni rompió un jarrón. Cuando destruía algo, lo hacía adrede.
   Un día, cuando Georgie tenía alrededor de 18 meses, le puse un disco de canciones infantiles. A la mitad de la canción, Georgie se dirigió al fonógrafo y si no la hubiera yo detenido, lo habría derribado.
   Coloqué el aparato fuera de su alcance, sobre una mesa, y volví a tocar el disco. Georgie se fue al otro lado de la habitación, se puso a gatas y comenzó a mecerse.
   Desde que empezó a gatear hacía eso, y nos volvía locos. Podía pasarse horas meciéndose. A veces se golpeaba suavemente la cabeza contra la cuna o la pared, marcando un ritmo extrano y sonriendo misteriosamente. Si intervenía yo para que dejara de hacerlo, al poco rato volvía a las andadas.
   Una actividad en la que Georgie gustaba de participar era la de "ayudarme" a guisar. Le encantaba que hiciera yo soufflés.  Se encaramaba en el banco y clavaba la vista en la olla como si estuviera hipnotizada por las texturas y los colores. Pero, en cuanto sacaba yo la batidora eléctrica, se salía de la cocina.
   Intenté con frecuencia hacerla hablar. "Di guisar, Georgie", le pedía. "Georgie está guisando". Di guisar. Pero ella no me respondía. Parecía completamente decidida a no mirarme y a no repetir mis palabras. El único sonido que Georgie emitía era un suave gorjeo".
   Yo me sentía impotente ante esta situación, y de vez en cuando acudían frases alarmantes como "mala semilla". más horrible aun era pensar: ¿me habrán cambiado a mi hija por otra? ¿Estará loca? También Bill estaba confuso y angustiado, y la tensión que había entre nosotros desembocó en rinas(peleas). Ambos nos sentíamos abrumados y no teníamos idea a dónde acudir para pedir ayuda.
   Un día estábamos en el supermercado y Georgie trató de arrebatarme una caja de cereal.
   "Di cereal", le pedí. Se quedó mirando el vacío. "Di cereal le insistí ya enojada. "¡Dilo!" De pronto me eché a llorar. Arrojé la caja al carrito, pagué de prisa mis compras y llegué a casa en el momento en que acometían los sollozos. ¿Qué voy a hacer?, me pregunté una y otra vez.


                                                                                                  . . .

 
AUTISMO
« última modificación: Junio 13, 2012, 04:30:15 am por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #1 en: Junio 13, 2012, 04:43:21 am »
Hola Omega....simplemente fantástico el principio...nos queda esperar los próximos capítulos, pero desde ya se puede observar que será otro gran tema.. ;)


Salu2!!

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #2 en: Junio 13, 2012, 04:53:43 am »
Hola Omega....simplemente fantástico el principio...nos queda esperar los próximos capítulos, pero desde ya se puede observar que será otro gran tema.. ;)


Salu2!!

¡Voy a terminar muerto! pero ya sabes que me entrego con  todas mis fuerzas para beneplácito de este Gran Foro y sus integrantes etc.

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #3 en: Junio 13, 2012, 05:09:35 am »
Somos testigos, Omega, lo cual se te agradece... ;)



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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #4 en: Junio 13, 2012, 09:56:11 am »
Tal y como te dice friendly....buen comienzo !!..esperamos mas, pero sin que te mueras omega  ;D....gracias por tu dedicación al foro  :)

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #5 en: Junio 13, 2012, 19:15:32 pm »
                                                                                                                                                                               . . .

                                                                                                                                                                             2a. parte
 
                                                                                        Un panorama gris

   Llegó septiembre de 1967, tiempo de preparar a Dotsie para volver a la escuela. Pasaron los días y mi hija parecía estar extraordinamente cansada. Luego empezó a quejarse de dolor en un codo. Nuestra pediatra, la doctora Virginia Weeks, nos aconsejó hospitalizar a Dotsie para que se le practicaran algunos análisis de sangre.
   Al otro día regresamos al hospital a ver al hematólogo.
     --Les tengo muy malas noticias...
   --dijo. Yo respiré profundamente y sentí que la habitación se enfriaba--. Los estudios demuestran sin lugar a dudas que su hija tiene leucemia.
     --¿Cuánto tiempo le queda de vida? --preguntó Bill.
     --Un anio cuando mucho.
   Rompí a llorar. Sentí como si me hubiera estallado una bomba en el pecho.
   Los meses siguientes fueron una pesadilla. Comenzó el tratamiento de Dotsie, y al mismo tiempo Bill y yo intentamos lidiar con los problemas de Georgie. El strees y las tensiones resultaron ser excesivas para nuestro matrimonio. Se intensificaron las rinas(peleas), que culminaron el día en que Bill anunció que se iba.
   mi consternación fue enorme. ¿Cómo era posible que el dejara la familia cuando más lo necesitábamos? Sin embargo, no podía darme el lujo de abandonarme a la autocompasión. Los problemas de las ninas eran demasiado críticos.
   En el otono, Dotsie estuvo en condiciones de asistir al jardín de ninos, aunque sufría frecuentes recaídas. Georgie ingresó en la guardería de nuestra iglesia. me informaron que no había indicios de que estuviera aprendiendo nada.
   No obstante, era obvia su capacidad de aprender. Armaba rompecabezas y ya empezaba a dibujar formas complejas llenas de adornos. Aprendió a atarse las cintas de los zapatos cuando apenas tenía dos anios; mucho antes que su hermana mayor. Al poco tiempo su abuela comentó: "No sé qué le pasa a Georgie, porque desde luego no es una nina tonta".
   Un día me llamó la atención un artículo titulado " Dónde empieza el yo", del psicólogo infantil Bruno Bettelheim, publicado en el suplemento dominical de mi periódico. Se consideraba a Bettelheim una autoridad en cierto misterioso trastorno del desarrollo que se presentaba en cuatro o cinco de cada  10,000 bebés. Se decía que sus víctimas eran incapaces de expresar emociones, de comunicarse de manera significativa o de establecer relaciones...hasta con sus padres. Los síntomas de este mal comprendían el retraimiento, mecerse, golpearse la cabeza, jugar a juegos carentes de sentido, la falta de contacto visual y la afasia (incapacidad para hablar). El trastorno se llamaba autismo, y sus síntomas describían perfectamente a Georgie. Según Bettelheim, el comportamiento autista era causado por madres o muy sobreprotectoras o muy despegadas de sus bebés.
   Cuando terminé de leer el artículo, sentí como si todo a mi alrededor se hubiera vuelto gris de pronto. me resultaba profundamente angustiante el hecho de que alguien de la talla de Bettelheim creyera que yo había exacerbado los problemas de Georgie. Eso no tenía sentido. Yo me había esforzado mucho por establecer contacto con mi hija.
   Pocos meses después, mi amiga Lee Kneerim dejó a su pequeno hijo Will en mi casa para que jugara con Georgie, y yo llevé a los dos ninos al cuarto de ella, en la planta alta; luego bajé a lavar la ropa. En ese momento Will estaba moviendo la manija de una vieja caja de sorpresa con la que Georgie nunca quería jugar. De repente oí un grito escalofriante. Subí corriendo las escaleras. Georgie estaba sentada con la caja de sorpresa en las piernas y Will se sujetaba con ambas manos la cabeza. Entre los dedos le escurría sangre de una herida en el cuero cabelludo.
   Cuando regresó Lee aquella tarde, Will ya estaba vendado. No sin aprensión, le relaté a mi amiga lo ocurrido.
   --Algo le pasa a Georgie --comentó, y a pesar de su franqueza, el tono de su voz fue tan dulce que suavizó el golpe.
   --¿Lo dices por que le pegó a Will en la cabeza?
   --No. Cualquier nino de tres anios haría eso. Lo que más me preocupa es que Georgie no habla ni mira a nadie --aclaró Lee--. Creo que debe verla un especialista.
   --¿Un psiquiatra infantil?
   --Sí.
   En cierta forma, era un alivio poder hablar de aquello y sentirme apremiada a entrar en acción.
   --¡muy bien! --acepté--. Concertaré una cita.
   Lee puso a Will en el suelo y se levantó.
   --Infórmame de lo que ocurra --pidió, dándome un abrazo.
   Concertamos una cita con un psiquiatra de Nueva York, a quien llamaré Dereck Small. Bill, a quien había visto poco en los últimos nueve meses, se reunió con nosotras en el consultorio del doctor Small. Para entonces, ya era obvio que Dotsie estaba muy enferma. Se le estaba cayendo el pelo a causa de la quimioterapia, y su piel había adquirido un tono parduzco. Georgie se mostraba más distante e inquieta que nunca.
   En el consultorio del médico, mi pequena manifestó todos sus síntomas: se puso a girar sobre las puntas de los pies, se contempló los dedos y "gorgeó".
   No me cabe la menor duda que su hija está trastornada --opinó el doctor Small, después de observarla--. Es una nina autista y, además, padece retraso mental.
   ¡Retraso mental! Ningún médico había usado ese término en mi presencia. No pude soportarlo.
   --Si tiene retraso mental --repliqué--, ¿cómo se explica usted que haya aprendido a atarse los cordones de los zapatos cuando apenas tenía dos anios?
   El doctor Small pareció exasperarse. Explicó que los ninos autistas pueden poseer una inteligencia normal o superior a la normal, pero muchos, como Georgie, son retrasados mentales.
   --Es obvio que tiene un funcionamiento deficiente, y eso de debe en gran parte a que usted--y aquí me miró fijamente-- ha evitado todo contacto con ella.
   Sus palabras me hirieron con la fuerza de las balas.
   --¿No es posible que tenga una lesión cerebral?
   --No --respondió--. Pero si usted necesita pruebas, la internaremos en el Instituto Rusk para que se le haga una evaluación completa.
   --¡Está bien! --suspiró Bill con resignación, pues consideraba que todo sería inútil.
   Ya afuera se volvió a mí, me miró resueltamente, y me dijo que era poco realista pensar que alguna de las ninas pudiera salvarse. me aconsejó internar a Georgie en una institución, dejar que muriera Dotsie y retomar el hilo de mi vida.
   Nadie iba a convencerme de que Bill tenía razón. Yo no había perdido el hilo de mi vida; mis hijas eran mi vida, y sabía que debía luchar por ambas hasta el final.

                                                                                                Bellevue

   Aunque el doctor Small había asegurado que Georgie pasaría de dos a seis semanas en el Instituto Rusk, el médico encargado del caso la dejó salir a los diez días. Fue despiadadamente franco. Estuvo de acuerdo con el diagnóstico de autismo, e insistió: "No tiene ningún dano físico ni neurológico".
   Antes de dejar salir a Georgie, el médico me llevó a ver a una colega suya que me indicaría un plan de tratamiento. La doctora estaba revisando el expediente de Georgie cuando entré en su consultorio. En cuanto me senté, me dijo que el mejor sitio para Georgie sería la unidad experimental para ninos autistas del Hospital Bellevue.
   me expicó que esta unidad era un lugar alegre y limpio, donde se trabajaría constantemente con Georgie. mi hija saldría sólo los fines de semana.
   ¿Los fines de semana? Aturdida, procuré asimilar el hecho de que mi hija, que aun no cumplía cuatro anios, iba a vivir entre un grupo de ninos psicóticos. Traté de consolarme pensando en que esta solución ofrecía una verdadera esperanza, pero me resultaba muy difícil.
   Tras ser admitida en la unidad para ninos autistas de Bellevue, Georgie se integró al grupo sin la menor senal de protesta. Al concluir sus tres semanas de adaptación, fui al hospital para llevarla a pasar el fin de semana en casa.
   Un antiguo ascensor me llevó al sexto piso, donde estaba la puerta cerrada que era el único acceso de la unidad. Una mujer alta y muy atractiva respondió a mi llamado y me acompanó hasta una habitación grande y silenciosa. Allí estaba Georgie, sentada en el piso con un trompo de metal que hacía girar una y otra vez.
   Una mujer vino a sentarse con nosotras y se presentó como terapeuta ocupacional. Luego me llevó a recorrer el soleado salón, de color crema, donde los ninos recibían sus lecciones. Todos los bloques y rompecabezas estaban guardados en alacenas cerradas con llave; se trataba de conservar la habitación desprovista de estímulos. Como parte del tratamiento, los terapeutas pedían a cada nino que identificara objetos de vivos colores adheridos a una pizarra forrada de franela.
   --Georgie está haciendo progresos --me informó la terapeuta--. Tiene mucha voluntad. Ya empieza a hablar, por lo que nos sentimos muy alentados.

                                                                                           . . .

 
Bruno Bettelheim Attacks: REFRIGERATOR MOTHERS and AUTISM
« última modificación: Junio 14, 2012, 14:38:46 pm por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #6 en: Junio 13, 2012, 23:33:56 pm »

                                                                                                                                                                           . . .

                                                                                                                                                                       3ra. parte

   me di cuenta de que era la primera conversación positiva que jamás había sostenido en mi vida con respecto a mi hija autista. me emocioné; al parecer, el ambiente de paz y orden que reinaba en Bellevue le permitía a George concentrarse como nunca había podido hacerlo.
   Cuando llegamos a casa, yo me sentía impaciente por entablar mi primera conversación real con Georgie. Saqué unas hojas de papel y nos tendimos boca abajo a dibujar. Yo hice dos cajas grandes, una amarilla y la otra roja.
   --¿Qué color te gusta más, el rojo o el amarillo? --le pregunté, senalando cada una.
   --¡Rojo!
   Fue nuestra primera interacción verbal auténtica. Sentí deseos de vaciarla en bronce y ponerla sobre la repisa de la chimenea.
   --¿Y cuál prefieres, el rojo o el azul?
   Azul.
   --¡muy bien! Ahora, ¿cuál te gusta más, el azul o el verde?
   --Vede.
   --¿Y cuál prefieres, el rojo o el verde?
   --Vede.
   --¿Cuál te gusta más, el amarillo o el verde?
   --Vede.
   ¡El verde era el color favorito de Georgie! Tiempo después, pinté su cuarto de color verde esmeralda para celebrar esa maravillosa expresión de gusto individual.

                                                                                 Comportamiento enigmático

   Para el otono de 1968 empecé a sentir que mi vida iba mejor. A Dotsie se le estaba administrando un nuevo medicamento que parecía ayudarle, y Georgie seguía mejorando en Bellevue. Como los terapeutas constantemente la distraían para que dejara de mecerse y de mirarse los dedos, cada vez se entregaba menos a esas conductas.
   Por esos días nos mudamos a otro apartamento y nos hicimos amigas de Tom y Doris, que vivían frente a nosotras. Dotsie y Evie, la hija de ellos, se hicieron muy buenas amigas, y los fines de semana, Louisa, que era hermana de Evie y tenía dos anios, iba a "jugar" con Georgie.
   Se sentaban en el piso a un metro de distancia y se ponían a dibujar concentradamente. No interaccionaban, pero al menos no estaban solas, y yo abrigaba la esperanza de que empezaran a hablarse pues Georgie se estaba volviendo más accesible en formas sutiles.
   Había comenzado a responder a la disciplina y ya no "gorgeaba". Nunca iniciaba una conversación, y aún prefería de mi ropa para hacerme ir a cualquier lugar a donde necesitara ayuda, como la alacena para tomar una galleta o el refrigerador para beberse un vaso de leche. No obstante, cuando yo le pedía que dijera galleta o leche lo hacía, con cierta expresión de cautela pero también de indiscutible satisfacción. Gran parte de su comportamiento seguía siendo enigmático. En el verano, cuando íbamos a la playa los fines de semana, jugaba feliz en la arena, pero era claro que la aterraban las olas, por lo que no quería estar ni a 100 metros de ellas.
   --¡Vamos! ¿No quieres ir al agua?
--le preguntaba.
   --Georgie, no --respondía.
   Como no era capaz de expresar sus sentimientos, yo me preguntaba una y otra vez qué podría tener el océano para asustarla tanto...y a una distancia tan grande. No había una explicación lógica para mucho de lo que hacía o no hacía.
   Una vez, cuando pasábamos en el auto frente al Hotel St. George, Georgie se puso a gemir y se tapó los oídos con las manos.
   --¿Qué te pasa Georgie? --le pregunté, deteniendo el auto.
   --¡Eso, eso!
   Se quitó una mano de la oreja apenas el tiempo suficiente para senalar el hotel.
   mientras Georgie permanecía agazapada en el asiento trasero, Dotsie y yo fuimos a investigar. En una de las paredes del edificio había un pequeno desague de unos 15 centímetros de diáametro. De él salía un resoplido intermitente. Regresamos al auto. me puse a Georgie en el regazo y le quité las manos de las orejas.
   --Hace un poco de ruido, Georgie. ¿Eso es lo que te molesta?
   Quitó sus manos de las mías y volvió a taparse los oídos.
   --¡Bueno! --le dije--. No nos acercaremos más.
   Volví a tomar mi lugar frente al volante y di vuelta en la esquina. Por fin, cuando ya estábamos a una cuadra de allí, Georgie bajó un poco las manos y se relajó.
   Viajar en el metro era algo que no inquietaba a mi hija, pero un ruido apenas audible la volvía loca. Esto no tenía sentido.

                                                                                  ¡No aguanto más , mamá!

   Aunque no tenía yo ni tiempo ni energía para llevar una vida social muy activa, acababa de conocer a un hombre maravilloso llamado Peter. Era corredor de bolsa y también estaba divorciado. Tenía tres hijos de 13, 11 y 9 anios. Cuando los conocí, me encantó el hecho de que fueran ninos sanos y afectuosos que a todas luces querían muchísimo a su padre. Lo mejor de todo fue que Peter se ganó la confianza de Dotsie y no mostró rechazo alguno ante los problemas de Georgie.
   Empezamos a salir juntos y Peter no tardó en pedirme que me casara con él. Al principio pensé que era injusto que él tuviera que cargar con mis problemas, pero cuando traté de convencerme de que podía sin él, no lo logré. Así pues, acepté su propuesta.
   Después de que nos casamos, cada día recurrí más a su apoyo, y ambos sacamos fuerzas de nuestra fe."Pídele a Dios  que te ayude", me decía Peter, " y viviremos un día a la vez".
   Poco después de que Dotsie cumplió ocho anios, comenzó a empeorar. Yo pasaba casi todo el tiempo en el hospital. Cuando fui a su habitación la manana del 6 de marzo de 1971, mi hija llevaba cerca de tres semanas en la lista de enfermos graves.
   --Buenos días, Dotsie --le dije.
   Buenos días mamita --su voz era suave, casi un susurro--. me siento muy mal.
   -- Lo sé, mi vida.
   La llevé al sillón que había en una esquina del cuarto. El televisor estaba encendido, pero en realidad no vimos nada. Lo único que queríamos era estar muy juntas y abrazadas.
   Inesperadamente, Dotsie volvió la cara hacia mí y me dijo con voz clara:
   --¡No aguanto más , mamá!
   Perdió el conocimiento y quedó apoyada en mí. La acomodé en la cama y la tapé.
   Había entrado en estado de coma. Le tomé la mano, pues los médicos pensaban que podía sentirlo. Comencé a rezar, pero Dotsie no volvió jamás en sí. Tres días después falleció en medio de una gran paz.
   Conservo un recuerdo confuso y doloroso de las semanas que sigueron. me sentía vacía, agotada y abrumada. De no haber sido por Peter, quizá me habría derrumbado por completo. Sin embargo, no podía abandonarme a mi dolor. mi otra hija me necesitaba.
   Georgie había hecho frente a la muerte de Dotsie con mucha más ecuanimidad que yo; de hecho, su compostura fue total y alarmante. Cuando traté de explicarle lo que había sucedido, pareció no entender nada; su rostro era inexpresivo.
   mi pequena tenía casi seis anios y sólo había expresado emoción una vez, hacía un anio, un viernes en que fui a recogerla en Bellevue. Su cara se iluminó al verme, y pegó una carrera hacia mi. me emocioné mucho. Abrí los brazos para recibirla, y pensé ¡me quiere! Pero cuando sólo le faltaban un par de metros para llegar hasta mí, se detuvo y volvió a cerrarse. Desde esa vez no había vuelto a hacer nada igual.
   Aunque seguía desconcertándome, Georgie parecía estar contenta en Bellevue. El personal había trabajado infatigablemente con ella todo el anio, y su progreso me animaba. Ya era capaz de identificar números y letras por su forma y sonido, aunque no había indicios de que entendiera lo que representaban. Al aproximarse el mes de Junio, todavía no estaba preparada para aprender a leer, a escribir o a hacer operaciones matemáticas.

                                                                                               . . .

 
Autismo 1 de 3

   

                                                                                                                                                                                 

   
« última modificación: Junio 14, 2012, 04:43:58 am por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #7 en: Junio 14, 2012, 17:27:54 pm »

                                                                                                                                                                                    . . .

                                                                                                                                                                                4ta. parte

   Pocas semanas antes de mi hija cumpliera siete anios, la doctora magda Campbell, directora de la unidad de autismo, me mandó llamar a su despacho. Cuando me senté me miró fijamente desde el otro lado del escritorio, con las manos cuidadosamente entrelazadas. En sus ojos se leía la congoja por lo que tenía que decirme. Como Georgie ya era demasiado grande para el programa de Bellevue, pero aún necesitaba tratamiento, la doctora Campbell recomendaba que acudiera a Childville, otra institución establecida en la Ciudad de Nueva York.
   Aseguró que Childville era un centro estupendo. Contaba con un programa de educación especial, y con personal suficiente para atender a los ninos. Le confesé que no podría resistir separarme nuevamente de Georgie; que eso me mataría.
   Pero la doctora Campbell me explicó que los ninos de Childville se desenvolvían mejor que Georgie, y podrían servirle de modelo. mi pequena pasaría las 24 horas del día en un entorno terapéutico.
   --Sólo será uno o dos anios. Usted se pondrá feliz cuando vea sus progresos --concluyó.
   Esa noche le manifesté mi angustia a Peter. ¿Y si la doctora Campbell estaba equivocada y aquello no daba resultado? ¿Y si yo perdía para siempre a Georgie porque fuera necesario internarla de manera permanente? Tampoco Peter sabía que hacer. Por fin me dijo que quizá valiera la pena intentarlo, pues de todos modos el futuro de Georgie era muy poco prometedor.
   Un día después de su séptimo cumpleanios, me llevé a mi nena a Childville. De pronto me sobrevino un acceso de ira, no sé bien contra quién o contra qué. Lo único que sabía era que me enfurecía tener que dejarla en aquel lugar.
   Apenas pude contenerme cuando instalé a Georgie en su habitación ubicada en el cuarto piso. Guardé todas sus cosas, luego la abracé y lloré, deseando con toda mi alma que ella pudiera devolverme el abrazo y decirme: "¡No te vayas, mamita!" Pero Georgie jamás abrazaba ni besaba ni tocaba siquiera a nadie. No tenía absolutamente ninguna reacción.

                                                                                      Un ritmo distinto

   Pronto empezó a tener lugar el progreso que había vaticinado la doctora Campbell, gracias principalmente a la interacción de Georgie y sus amigos. Estos eran mucho más extrovertidos que mi hija, y la sacaban de su mundo porque necesitaban una companera de juegos. Por primera vez, Georgie jugaba, peleaba e interaccionaba emocionalmente con sus camaradas.
   La mejoría de Georgie en la escuela representó otro punto en favor de Childville. Cuando a la nina se le diagnosticó dislexia, una maestra de lectura correctiva empezó a darle una hora diaria adicional de clase hasta que Georgie adquirió los conocimientos básicos. Tiempo después, mi hija se encontró un librero cerca de las aulas, y después de clases se sentaba en un rincón tranquilo a hojear libros ilustrados durante horas enteras.
   Cada tercer fin de semana venía a casa. Iba de un lugar a otro, me ayudaba a guisar y pasaba mucho tiempo dibujando complejas imágenes abstractas. Era asombrosamente ayudadora en todo, casi como si tratara de evitar que la enviara de regreso a Childville. más aún, me decían que cuando volvía allá, era una nina prácticamente intratable ese primer lunes.
   --¿Qué hace? --preguntaba yo.
   --Pues... Juega con demasiada rudeza, y golpea y patea a los demás hasta que la dejan sola. Está aprendiendo un vocabulario de groserías y, si cree que está muy alto el volumen del televisor, grita. En clase, asegura que el viento que sopla afuera derribará el edificio. Literalmente oye cosas que no existen.
   Cuando mencionaba lo bien que se portaba en casa, Judith, la trabajadora social asignada a nuestro caso, decía: "Así se conducen los esquizofrénicos". En esa época, la mayoria de los profesionales de la salud mental consideraban que el autismo constituía una forma de esquizofrenia infantil. Tiempo después, esa teoría se impugnó en muchas partes, pero en aquella época se aceptaba y sólo incrementó el temor que sentía yo por mi hija.
   La permanencia de Georgie en Childville se prolongó hasta después de que cumplió nueve anios. me parecía que estaba mucho mejor, y ciertamente lo estaba en su manera de relacionarse con otros ninos, y también en su dominio del idioma. Todavía no iniciaba conversaciones, pero ya hablaba en oraciones breves y completas.
   A pesar de ese progreso, el personal de Childville se preocupaba mucho por su desconcertante comportamiento. Parecía no querer concentrarse. Le aterrorizaba la lluvia y el viento y, quien sabe por qué, las marejadas imaginarias. El personal opinaba que eso formaba parte de su esquizofrenia.
   En junio de 1975 di a luz a un bebé sano al que pusimos el nombre de mark, y nos mudamos a vivir al campo. Emprendí una vida nueva y más apacible al lado de mi esposo y mi hijito, y a veces me ponía a pensar que todo sería más fácil si yo seguía las recomendaciones de Childville y aceptaba que mi hija era una "nina daniada" que debía vivir permanentemente en una institución.
   Pero yo no podía calificar a Georgie de demente, pese a lo que dijeran los orientadores. me parecía que estaba reaccionando bien, a su manera; lo único que ocurría era que marchaba a un ritmo sumamente distinto del que oían los demás. Siempre estaba yo inquieta, y en el fondo de mi corazón creía que debía de haber otra solución.

                                                                                         Se abre una puerta

   Georgie celebró su undécimo cumpleanios en mayo de 1976. En un anio más sería demasiado grande para quedarse en Childville. Antes de que tuviera yo tiempo de buscar alternativas, una importante casa de bolsa le ofreció empleo a Peter como director de su oficina en Ginebra, Suiza. Él le informó a la empresa que nos resultaría difícil salir del país por que teníamos una hija autista que estaba en tratamiento. Cuando la firma sugirió que fuéramos a Europa para investigar si era posible tratar a Georgie allá, Peter dijo:
   --¡Vámonos!
   Volamos con mark a Ginebra. Poco después de llegar, llamamos por teléfono a una persona que iba a servirnos de contacto: el padre de un nino autista. El hombre nos aconsejó que consultáramos a la psicóloga Cécile Wuarin. Peter concertó una cita para el día siguiente.
   El consultorio de la especialista estaba en una hilera de casas soberbias. Cécile, una mujer alta de sesenta y tantos anios, tomó mi abrigo y me invitó a sentarme en la sala que hacía las veces de consultorio.
   --¡muy bien! --dijo--. Según sé, usted tiene una hija que padece trastornos emocionales y que está en una escuela especial, en Estados Unidos.
   Asentí, obligándome a adoptar una postura más relajada. Cécile Warin era una mujer imponente. me contó que había trabajado con muchos ninos emocionalmente perturbados que presentaban trastornos de aprendizaje. De pronto me hizo una pregunta extrana:
   --¿Tiene Georgie hipersensibilidad a algunos ruidos? Le contesté que ciertos ruidos fuertes molestaban a Georgie y otros no. Le relaté el incidente del desague, a un lado del Hotel St. George, que tanto le había afectado a mi hija.
   --muchos de los ninos con quienes trabajo tienen trastornos auditivos --explicó Cécile--. Es muy revelador el hecho de un ruido la haya alterado a ese grado, cuando usted y su otra hija apenas lo oían.
   Alentada, le hablé de la ocasión en que habíamos tenido de la sala en donde se presentaba El Cascanueces, porque Georgie no pudo soportar el sonido de los violines.
   --Algunos sonidos parecen enloquecerla --observé.
   Cécile Warin se irguó en su silla y me miró de frente:
   --Lo que ha dicho usted es literalmente correcto. Verdaderamente la enloquecen. Algunos ninos poseen un sentido del oído demasiado desarrollado. Si pensamos en el oído como si fuera un radio, las estaciones de Georgie son anormales. En algunas oye demasiado bien, como si alguien hubiera subido mucho el volumen.
   "A estos ninos les resultan molestos y dolorosos muchos sonidos normales y ordinarios. Las voces, por ejemplo, pueden sonarles tan desagradables que tratan a toda costa de evitar oírlas".
   --¿Será posible que Georgie haya evitado el contacto conmigo cuando era muy pequena porque no le gustaba el sonido de mi voz?
   --Por supuesto --afirmó Cécile con toda naturalidad.
   Recordé el miedo de Georgie al mar. Era obvio que el agua tenía algo que la asustaba, y hablé de esto con la psicóloga

                                                                                              . . .




   
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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #8 en: Junio 14, 2012, 20:11:47 pm »
                                                                                                                                                                                . . .

                                                                                                                                                                           5ta. parte

   --¿Es posible que Georgie le haya tenido miedo al mar por el ruido que produce? --pregunté.
   Cécile Warin lo consideró muy posible.
   --Pero, si hay tantas cosas que funcionan mal en Georgie --inquirí--, ¿por que reviste una importancia tan especial ese síntoma  de anormalidad auditiva?
   --Porque puede ser la clave de su recuperación --declaró ella.
   me quedé atónita. ¿Recuperación? ¡No podía dar crédito a lo que oía!
   Cécile Warin explicó que había sido testigo de la recuperación de muchos ninos con trastornos emocionales. Una vez que sus  problemas auditivos se corregían, mejoraba su capacidad de concentración y aprendizaje... y, con el tiempo, podían erradicar las conductas inadecuadas.
   Cécile me dijo que conocía a un especialista que vivía en Francia y podría trabajar con Georgie para normalizar su capacidad auditiva.
   Anotó en una tarjeta el nombre y el número telefónico del médico, y me la dio.
   --Después de que lo haya visto volveremos a hablar --me dijo.
   Nos pusimos de pie y nos dimos la mano. Empecé a sentir esperanza.
   Cécile Warin había abierto una puerta, y Georgie y yo íbamos a trasponerla juntas.

                                                                            "¿Quieres decir que no estoy loca?"

   Cuando llegamos a Annecy, Francia, a una hora de camino de Ginebra, el doctor Guy Bérard nos recibió cordialmente. Nos explicó sus métodos de entrenamiento auditivo, sin hacer mucho alarde de sus triunfos. Nos dijo muy claramente que no estaba seguro de cuánto podría ayudar a Georgie.
   --Por lo que me contó Cécile Warin --senaló--, tengo entendido que Georgie le tiene miedo al mar, y muy especialmente a las marejadas. --Yo asentí--. Creo que ambas cosas están relacionadas. Quiero que le pregunte usted a Georgie si le da miedo el mar por que le suena como una marejada.
   El doctor Bérard explicó que, si le llevábamos a Georgie, le practicaría un detallado audiograma, que revelaría con exactitud las frecuencias en las que ocurrían sus distorsiones. Después él reeducaaría el oído en esos puntos.
   El tratamiento tardaría sólo media hora, dos veces al día, durante diez días. Cuando manifesté mis dudas acerca de la eficacia de un programa tan corto, el médico las disipó:
   --El oído es capaz de adaptarse con bastante rapidez. Ya lo verá usted.
   Lo primero que hice cuando estuve de regreso fue tomar el teléfono para efectuar la llamada más importante de mi vida. Cuando me comuniqué con Georgie, en Childville, mi hija me saludó con la voz monótona de siempre. Nunca me decía "mamá". Sus palabras, frías y apáticas, caían pesadamente en mis oídos. Con todo, yo siempre le daba gracias a Dios de que por lo menos hablara.
   Respiré profundamente y le dije que habíamos hablado con el doctor Bérard sobre la posibilidad de someterla a unas pruebas auditivas.
   --Respóndeme una cosa --le pedí--: ¿Le tienes al mar porque crees que que suena como una marejada?
   --Sí --me contestó.
   Sentí el deseo de que todas las iglesias del mundo echaran a vuelo sus campanas.
   --Georgie --le dije, midiendo bien mis palabras--, yo no oigo el mar igual que tu. A mí no me suena como una marejada. A mí me gusta ese sonido. Tu lo oyes mucho más fuerte que yo; por eso te asusta. ¿me entiendes?
   --¿Quieres decir que el mar no te suena igual a tí?
   No era posible que sufriera retraso mental si era capaz de razonar de esta manera. me di cuenta de que, por primera vez en su vida, se estaba relacionando conmigo intelectualmente, y daba importancia a lo que yo le decía.
   --Así es --le expliqué--. Tienes una afección en el oído, Georgie, y oyes con demasiada intensidad algunas cosas, pero podemos hacer que te corrijan. El doctor Bérard puede ensenarte a oír normalmente, como mark y yo. ¡Te vas a poner bien!, Georgie!
   --¿Quieres decir que no estoy loca?
   me eché a llorar, y le respondí:
   --No, no estás loca.
   Era la frase más maravillosa que había tenido el privilegio de pronunciar hasta entonces.
   El personal de Childville se opuso al plan de tratamiento que nos ofrecían en Europa. Insistieron en que la terapia institucional era la única opción posible para Georgie, y ya lo habían dispuesto todo para enviarla a un centro en Pensilvania, donde podría terminar su educación y pasar el resto de su vida. Telefonée a dos psiquiatras a quienes conocía para pedirles su apoyo. Amos consideraron que una reeducación auditiva era una alternativa tan buena como cualquier otra, y que no teníamos nada que perder.
   En diciembre de 1976 fui a Childville a recoger a Georgie. Parecía serena mientras se despedía. El primer día de enero, Peter, mark, Georgie y yo volamos a Ginebra. Nuestro nuevo apartamento estaba en un hotel residencial, ubicado en un pintoresco pueblecito adoquinado, en las afueras de la ciudad.
   Al día siguiente despertamos llenos de ánimo y nos fuimos a Annecy. La recepcionista del doctor Bérard nos hizo pasar al consultorio, donde él recibió a Georgie con entusiasmo.
   --En seguida examinaré su capacidad auditiva --anunció.
   La gráfica que salió del aparato parecía una cordillera alpina, llena de picos por encima de la línea de normalidad y valles por debajo de ella.
   Parte de su dislexia podría tener relación con sus problemas auditivos --senaló el médico--. Una vez que se haya sometido al tratamiento, podrán ustedes apreciar un gran cambio en su forma de leer.
   Senaló los picos de la gráfica y comentó:
   --Esto es muy agudo. Oye demasiado bien en esas frecuencias y eso le provoca dolor, pero --agregó, mirando a Georgie--, aunque el tratamiento sea doloroso, no debes quitarte los audífonos. ¿me prometes que te los dejarás puestos?
   --Sí --contestó mi hija.
   El doctor Bérard la acompanó a su cabina a prueba de ruido, y le indicó que se sentara y que se pusiera los audífonos en la cabeza.
   Regresó a su consultorio y ajustó los selectores de su aparato para escoger cuidadosamente diversas piezas musicales. Alternó sonidos agudos y graves, y suprimió con filtros las frecuencias que resultaban dolorosas.
   Hora y media después salió Georgie, sonriendo tímidamente. El doctor Bérard vino a la sala de espera.
   --Estuviste muy bien. Cumpliste tu promesa --le dijo--. ¿Te dolió mucho algunas veces?
   --Sí --respondió Georgie--. me dolió con las partes fuertes.
   Tras cinco días de tratamiento, el doctor Bérard le practicó otro audiograma a Georgie.
   --Está funcionando --aseguró. Nos mostró una nueva gráfica en la cual los picos y los valles se habían vuelto redondos y ondulados--. Hasta aquí los resultados son excelentes. Su comportamiento cambiará gradualmente, ya lo verán. Conforme se sienta más cómoda físicamente, estará menos rígida y ustedes podrán dirigirla más. Su voz tendrá vida. Desde luego, deben entender que también es probable que esté enojada. Los ninos como Georgie suelen sentir mucha rabia, pues no alcanzan a entender por qué se les dejó sufrir tanto tiempo.
   A los pocos días de tratamiento, Georgie ya parecía menos distraída y más capaz de recibir instrucción. Después de diez días, su último audiograma no mostraba más que una línea ondulada.
   --Su capacidad auditiva ya es normal --dijo Bérard--. Por favor téngannos al tanto de todo y llamen inmediatamente a Cécile Warin para concertar una cita. Ella es muy buena con éstos ninos, y --me miró en forma comprensiva-- con sus padres.
   Nos dimos todos la mano. Aunque el apretón de manos de Georgie fue vacilante, mi hija le dirigió al médico una mirada llena de alivio y gratitud.
   Esa noche , Georgie se acercó inesperadamente a Peter y a mí, que estábamos sentados en la sala.
   --¿Puedo salir a jugar? --nos preguntó.
   me pareció extrana su pregunta. Por lo regular no pedía permiso de salir a jugar; simplemente, salía. Además, estaba oscuro y caía un fuerte aguacero.
   --¿Por qué quieres salir? --le preguntamos.
   --La lluvia no suena como una ametralladora --explicó.
   Peter y yo nos miramos.
   --¡Sal! --le ordenamos casi.

                                                                                                  . . .
Autismo 3 de 3



Metodo Berard.mp4



   
   
« última modificación: Junio 15, 2012, 14:58:12 pm por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #9 en: Junio 15, 2012, 16:37:35 pm »

                                     
                                                                                                                                                                            . . .

                                                                                                                                                                         6ta. parte

   mientras la nina salía corriendo por la puerta, nosostros nos dirigimos al balcón cubierto. Allí estaba Georgie, girando y bailando, con los brazos extendidos y las palmas de las manos vueltas hacia arriba, mientras la lluvia le empapaba la cara levantada al cielo. Peter y yo nos quedamos mirándola, abrazados, y lloramos.

                                                                                       Revelación

   Hasta entonces, Georgie había hablado principalmente para trasmitir información, pero ya empezaba a interesarse en los placeres de la conversación. me reveló que estaba mucho más cómoda desde el tratamiento del doctor Bérard. Su capacidad había sido tan aguda antes de que la atendiera el médico, que percibía los ruidos de la calle a varias manzanas de distancia, la descarga del agua de los inodoros en otras partes del edificio, e incluso la circulación de la sangre en sus venas. Hasta la respiración de la gente le había molestado, sobre todo cuando había varios adultos en una habitación poco espaciosa. ¡Todo esto era una revelación para mí!
   me contó que, cuando era pequena, no le gustaba el sonido de las voces y, como había muchísimo ruido en nuestra casa, no había sido capaz de pensar bien. Recordé que siempre tenido encendido el radio, el fonógrafo o el televisor. Todo me parecía ahora tan claro.
   Georgie no tardó en hacer amistad con chicos y chicas del vecindario. Se comunicaban en una mezcla de francés, inglés y su propio lenguaje de senias. Sin lugar a dudas, cualquier rareza en el habla o en el comportamiento de mi hija se atribuía a que era norteamericana.
   Con todo, el doctor Bérard tenía razón: todavía nos faltaba un largo camino por recorrer, y Georgie estaba muy enojada. me culpaba de su desdichada infancia y, a veces, era incapaz de dominar su furia. Se volvió sutilmente agresiva: me pinchaba  "accidentalmente" las costillas, me rasgunaba un brazo o me daba con la puerta en las narices. En vez de tolerarla, como siempre lo había hecho, muchas veces me comportaba como si fuera su adversaria.
   Por fin, cierta tarde hubo un progreso notable. Georgie y yo estábamos sentadas en el sofá, y ella dijo:
   --¿Puedes ensenarme a actuar de manera normal?
   Desde entonces, siempre que decía o hacía algo "raro" procurábamos buscar una manera más natural de decirlo o hacerlo. Con mi ayuda, aprendió a mirar a las personas cuando le hablaban, a dar la mano con firmeza, a erguirse y a contestar las preguntas con una sonrisa. Su viejo comportamiento se estaba resquebrajando como si se hubiera tratado de un cascarón, y la persona que había dentro era una jovencita agradable y responsable.
   Pese a todo, no estaba lista aún para asistir a una escuela normal, así que me dio mucho gusto enterarme de que había en  Ginebra una escuela especial donde se hablaba inglés. Dirigido por una inglesa, el plantel constaba de dos habitaciones con un aula y una cocina, una media hectárea de prados donde jugaban los ninos. Sólo había dos alumnos: uno tenía un trastorno neurológico, y el otro presentaba un grave retraso mental.
   La maestra aseguró que le daría mucho gusto tener allí a Georgie. Eso era exactamente lo que mi hija necesitaba: una expertaa que le estuviera ensenando todo el tiempo. Pero no dejó de ser desalentador el hecho de que lo mejor que pudimos encontrarle fue esa diminuta escuela con ninos tan impedidos.
   Cuando le hablé a Cécile Warin de mis dificultades para encontrarle una buena escuela a Georgie y, de mi preocupación por su difícil comportamiento, la psicóloga me escuchó con su carasterística serenidad. Luego dijo:
   --Georgie seguirá progresando a buen ritmo, y dentro de poco usted tendrá una hija.
   Cierta manana, mi hipotensión arterial me provocó un desmayo cuando alargué el brazo para alcanzar un suéter que estaba en una repisa. Al recobrar el conocimiento, vi a Georgie arrodillada junto a mí, llena de congoja:
   --¡mamá, mamá, levántate por favor! --me decía.
   Fue un momento maravilloso. Georgie me había llamado "mamá"; y, por primera vez, me mostraba un verdadero afecto. me miraba con una preocupación tan genuina, que me di cuenta de que era ella quien estaba allí para darme su apoyo, y no al revés. Ciertamente, ya tenía yo una hija.

                                                                                    El vuelo del abejorro

   En marzo nos fuimos a pasar las vacaciones en los alpes franceses, para esquiar. Georgie tomó una clase para principiantes. Era la primera vez que una persona iba a ensenarle algo sin conocer sus antecedentes, y yo estaba nerviosa. Sin embargo, su instructor no tuvo más que palabras de elogio para ella. "Su hija tiene un excelente sentido del equilibrio", aseguró. A los tres días, Georgie ya esquiaba igual que nosotros. Nos maravilló, y se maravilló ella misma, por su estilo, su resistencia y su absoluta falta de temor. ¡Fue encantador verla así.
   Cuando Georgie estuvo lista para dejar la escuela inglesa, encontramos una escuela particular progresista, la Nouvelle École moser, que la aceptó. Georgie se aplicó con ahínco a sus estudios, y el hecho de que el sistema suizo para las escuelas primarias se basara en la memorización le facilitó mucho las cosas.
   Ingresó al sexto grado a buena edad y obtuvo un promedio excelente en el primer periodo de calificaciones, en la primavera. Cuando lo supe, me dirigí a mi librero y tomé el manual de educación especial, una guía que me había traído conmigo a Suiza. La llevé a la sala, caminé hasta el cesto de papeles y la arrojé dentro de él.

                                                                                                 . . .




 

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #10 en: Junio 15, 2012, 18:23:30 pm »
                                                                                                                                                                               . . .
                                                                                                                                                                          7a. parte

   En septiembre de 1978, mark empezó a asistir al jardín de ninos, y Georgie ingresó al primer anio de ensenanza media. Apenas empezábamos a sentirnos contentos y adaptados cuando le notificaron de pronto a Peter que lo iban a enviar de regreso a Nueva York. La noticia fue muy inoportuna pues yo estaba esperando otro hijo y no queríamos mudar a los ninos a la mitad del ciclo escolar. Georgie tardó muchos días en aceptar el cambio, y yo la comprendía bien. Tenía miedo de regresar a Estados Unidos.
   Vimos por última vez a nuestros amigos, y prometimos mantenernos en contacto con ellos. Como recuerdo, Cécile Warin nos obsequó una sillita para mark, que ya tenía dos anios. Cuando nos despedimos de ella, no sabíamos cómo darle las gracias por el cambio que había conseguido en nuestras vidas, pero ella comentó que le bastaba mirar la cara de Georgie. También llamamos al doctor Bérard y prometimos mantenerlo al corriente del progreso de Georgie. En diciembre, tomamos el avión rumbo a Nueva York.
   Nos instalamos en manhattan, inscribimos a los ninos en escuelas privadas e iniciamos una vida nueva. Apenas habían pasado dos meses cuando surgieron problemas en la escuela de Georgie. Aunque el director era un hombre razonable, una profesora insistía en que Georgie debía de seguir siendo autista. Hacía notar que, después de todo, ese trastorno era incurable.
   Cuando su opinión empezó a difundirse por todo el plantel, Georgie comenzó a sentirse observada. "Con excepción de mi profesora de pintura, nadie cree que puedo aprender gran cosa, mamá", me dijo. "Yo lo percibo".
   Cuando obtuvo resultados bajos en el Examen de Aptitudes Académicas para Ensenanza media (porque mi hija había adquirido muy pocos conocimientos generales antes de los 11 anios), sus maestros, lejos de alegrarse por su actual capacidad académica, dijeron que esa puntuación era prueba inequívoca de la persistencia de su trastorno. Yo me quejé y expliqué, pero de nada sirvió.
   Lógicamente, la confianza de Georgie en sí misma menguó, y volvió a surgir parte de su antiguo comportamiento autista. Se puso pálida y tensa, se encorvó y caminaba con la mirada fija en el suelo. La gente la rehuía, y algunos muchachos en particular la molestaban constantemente. Georgie se encerraba frecuentemente en el banio a llorar. Yo daba gracias al cielo por mark que, con la inocencia de cualquier pequeno de cuatro anios, todas las noches le echaba los brazos al cuello, y le gritaba con alegría: "Te quiero mucho, Dorgie".
   Sugerí un cambio de escuela, pero Georgie estaba resuelta a no darse por vencida. La situación era difícil, y estábamos orgullosos de la forma en que ella la afrontaba. Decidió florecer donde estaba sembrada y terminar los dos anios de ensenanza media. Si lograba graduarse se crearía un historial de éxito y, con un poco de suerte, tendría la oportunidad que merecía en la escuela de ensenanza media superior. mientras tanto, tendríamos muy presente el cuento del abejorro, que parece incapaz de volar porque sus alas son muy pequenas. Sin embargo, como el abejorro no lo sabe, vuela.

                                                                                         Un nuevo expediente

   En la primavera de 1979, Peter y yo organizamos una junta de padres de familia interesados en el tratamiento de reeducación auditiva, y algunos llevaron a sus hijos a Annecy para que los atendiera el doctor Bérard. Aunque hubo mejoría en el comportamiento de los ninos, muchos padres quedaron decepcionados por que los resultados no fueron tan espectaculares como en el caso de Georgie.
   Intentamos resolver el problema de las falsas expectativas buscando la ayuda de Jane madell, audióloga de la Liga Neoyorkina en Favor de los Sordos. La senora madell se reunió con el doctor Bérard cuando este llegó de visita a Estados Unidos, y accedió a enviarle audiogramas de los candidatos potenciales. De esta manera, él alentaría únicamente a quienes considerara que mejorarían significativamente.
   mientras tanto, Georgie florecía. A los 14 anios de edad era una nina hermosa, de brillantes ojos azules y larga trenza. Desde su recuperación, su terrible palidez había dado lugar a una tez sonrosada y de aspecto saludable.
   En el otono entró al segundo anio de ensenanza media. Como debía graduarse en junio del anio siguiente, visitamos varias  escuelas particulares de ensenanza media superior, pero todas le negaron la admisión a causa de la baja puntuación del examen de aptitudes y de su historial. Una amiga mía sugirió que Georgie presentara su solicitud de ingreso en la Escuela de Arte y diseno, una escuela pública vocacional de arte que ofrecía un plan de estudios completo de la escuela de ensenanza media superior.
   Como el historial de Georgie sólo servía para sembrarle de escollos el camino, decidimos "enterrarlo". Fraguamos la historia de que, en la travesía por mar de Suiza a Nueva York, el contenedor que llevaba todo nuestro mobiliario tuvo que ser arrojado al mar a causa de una tormenta. Cuando nos pidieron sus documentos anteriores a 1977, expliqué:
   --¡Ah, sí, esos papeles! Pues...¡se fueron al fondo del mar!
   Fue muy triste que tuviéramos que convertirnos en artistas del enganio para que la aceptaran, pero el sistema educativo no nos dejó otro camino.
   Con ayuda de su maestra de pintura, Georgie reunió una muestra de sus trabajos y la incluyó en su solicitud. Los administradores de la escuela prometieron notificarnos en marzo si era aceptada. Cuando trascurrió todo ese mes y no tuvimos noticias, procuré no deprimirme; pero en abril, sólo para estar segura, llamé a la oficina de admisiones.

                                                                                                 . . .





                                                               
« última modificación: Junio 16, 2012, 03:55:45 am por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #11 en: Junio 15, 2012, 20:23:23 pm »
[/img]                                                                                                                                                                                   . . .

                                                                                                                                                                           Última parte

   --¡Oh! ¿No ha recibido el aviso? --dijo la secretaria--. Fue aceptada hace seis semanas. El aviso debe de haberse perdido en el correo.
   Ese día, después de que Georgie regresó de la escuela, no dejó de sonreir durante una hora entera. Bailamos por toda la sala con mark, mientras Sarah, que tenía diez meses, aplaudía desde su silla más alta.
   Era arriesgado no revelar los antecedentes de autismo de Georgie, pero, dada la realidad, fue lo más inteligente que pudimos hacer. Como adolescente "normal", Georgie tendría la posibilidad de ser juzgada sólo por sus logros actuales y no por su pasado. Cuando se graduó de la escuela de ensenanza media superior, su progreso había sido tan enorme que incluso este triunfo le pareció natural a todo el mundo, con excepción de unas cuantas amistades íntimas.

                                                                                    La mejor

   Durante este tiempo yo me había mantenido en contacto con el doctor Bérard y, gracias a él, Bernald Rimland, del instituto de Investigacion sobre el Autismo, de San Diego, California, descubrió a Georgie. Infantile Autism  ("El autismo infantil"), el tratado definitivo de Rimland sobre este trastorno, fue la obra más importante en el proceso de desacreditación de las teorías de Bettelheim sobre las causas del mal. Según Rimland --y ahora otros--, el autismo es el resultado de lesiones cerebrales sufridas antes de nacimiento o durante este. Por lo tanto, el científico hizo hincapié en que "no hay necesidad de que los padres de estos ninos sufran la verguenza, los sentimientos de culpabilidad y la discordia marital que con tanta frecuencia acompanan a la suposición de que la causa es psicológica y no biológica".
   ¡Si hubiera yo oído esto 20 anios antes...!
   Cuando Rimland oyó hablar de Georgie, quiso saber más de ella. me preguntó si yo estaría dispuesta a responder a un cuestionario diagnóstico para evaluar el grado de autismo que había tenido mi hija. Dediqué horas enteras a esta tarea, pero me sirvió de catarsis.
Bernard Rimland Recovered Autistic Kids Pt 2


   Rimland telefoneó para informarme que a Georgie se le había dado una puntuación de 19, de lo que se indicaba que el suyo había sido un caso de clarísimo de autismo con muy mal pronóstico.
   --Deberían ustedes compartir sus experiencias con otros autistas --dijo.
   Estuve de acuerdo, pero consideré que no era el momento oportuno. Georgie estaba empezando sus estudios universitarios y yo no deseaba que se conociera su historia hasta que se graduara.
   Desde el primer periodo de calificaciones Georgie figuró en el cuadro de honor, y tuvo la oportunidad de cursar su penúltimo  anio en Italia. Pasó seis meses idílicos en Florencia estudiando Historia del Arte, y aprendió a hablar con fluidez el italiano. Durante su ausencia se anunció que recibiría el Premio Regents Honor, que es el galardón académico más prestigioso que ofrece su universidad. Telefonée a Georgie a Italia para darle la noticia, y se quedó estupefacta. No se había dado cuenta de que era tan capaz.
   En mayo de 1988 fuimos a la graduación de Georgie. Era un día brillante y caluroso, y todos estábamos felices. Se graduaban 1 200 chicos. Georgie fue a incorporarse a su grupo, y nosotros tomamos asiento en unas sillas plegables.
   Las paredes del recinto estaban tapizadas de las obras ejecutadas por el grupo de Georgie. Había seis espectaculares grabados de mi hija: el conjunto más grande que se exhibía. Se graduó con los máximos honores y recibió el Premio Charles Salsbury en reconocimiento de su desempeno. Cuando se puso de pie para recibir el premio de manos de su maestro más querido, Jim Lee, él le dio un estrecho abrazo. mientras aplaudíamos y la aclamábamos, Sarah, que tenía ocho anios, se volvió a mark, de 12, y le preguntó:
   --¿Eso significa que es la mejor?
   --Sí --respondió él, con una enorme sonrisa.
   Georgie regresó a su asiento con la actitud de alguien que sabe lo que vale y lo que ha logrado. ¡Por fin había llegado su día de triunfo!
   Concluida la ceremonia, fuimos a buscarla y todos a un tiempo nos abrazamos con fuerza. Georgie me miró y exclamó:
   --¡Oh, mamá, este es el día más feliz de mi vida!

                                                                                             . . .
            Condensado de "Sound of a miracle" C 1991 por Annabel Stehli, publicado por Double Day, división de Bantam
                   Double Day, División del Bantam Double Day dell publishing group, inc, de Nueva York.

                                                                                             Bibliografía

                                                                                      Selecciones del R&D

                                                                                             pp.173-208

                                                                                         Noviembre de 1994

                                                                                                          :)

Documental Los incomunicados ; autismo By [email protected]




De Película 05/06/2011 - Personas con autismo leve desarrollan increíbles talentos


                                                                                 
   




   
« última modificación: Junio 15, 2012, 21:47:52 pm por omega »

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #12 en: Junio 15, 2012, 21:10:23 pm »
Muy interesante Omega me ha parecido tu tema sobre el autismo. Conmovedor relato la  historia de Georgie, que junto a su familia lograron vencer el síndrome de  Kanner .

Aunque no ocurre a menudo, pero sí lo suficiente para que éste fenómeno sea notado, cada vez son mas los niños recuperados que perdieron el diagnostico de autismo.

Gracias omega por compartimos esta bella historia.

Salu2

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #13 en: Junio 15, 2012, 21:33:33 pm »


   Gracias a Ud. Sr. munny por su atención de esta trepidante historia y su definición al Autismo por Leo Kanner en 1943.
 
   (Con algunos problemas he podido insertar al final la imagen de la protagonista en cuestión, aparece un poco borrosa pero ahí se aprecian al fondo sus trabajos de pintura).

                                                                                            Hasta pronto

                                                                                                    . . .

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Re: Rompiendo la prisión del silencio...
« Respuesta #14 en: Junio 16, 2012, 10:30:43 am »
Muy bonita historia, Omega. Gracias por el tiempo empleado para contárnosla. :ok